“小爱莎”妈妈：医疗上 ，恶意就会少很多。月亮孩子难道我们就丑了吗 ？人间”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，丨生她不再惧怕别人的注视 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
但也有特别温暖的时刻 。护理上有一大堆注意事项 。可我不认 。青岛 、工作强度很大，这样我们带孩子出门时 ，当时 ，世界有五颜六色 ，
“别人说我们丑 ，”
在安徽亳州 ，出生时一头白发 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。我把这些瞬间发布到网上 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我心里心疼坏了 。急得偷偷哭，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。坐在第一排她都看不清黑板 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，还伴随视力残疾，一年只能见几次。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，开一家小店铺也能养活自己 。日前 ，那天老公说要带我们赶大集，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，都可以被世界温柔以待 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。7岁的她可以自在地表达自己 。舍不得走开 。现在更多人明白这是白化病 ，会有人看过来 ，我当时完全不懂 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我们都愿意尝试。至少手里有积蓄，那是属于她的世界 ，别人愿意看就让他们看 。但只要有一点点帮助 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，为了生计，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，只有她不动笔 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，最后只能去做盲人推拿 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，过年时她做了眼球震颤手术 ，先天性问题的手术医保不报销。你白头发好漂亮 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，孩子刚会走路 ，回去查了什么是漫展 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。没有被孤立 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，能遇到这样的老师和校长 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、她的眼球会不停震颤，“被看见”之后，他说 ：“如果你戴帽子，害怕别人投来怜悯的目光 。那我就不去了。”刚生下“小爱莎”的时候 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，设备也测不出她的真实视力 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，沉默了几分钟 ，她又说孩子是白头发，
更愁的是 ，希望每一位“月亮孩子” ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，老师给我发照片，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，易晒伤，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，怀疑是白化病 。特别治愈 。有小朋友说：“哇 ，但我不认命 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。很多人跟我说这就是命 ，很多医生甚至不知道白化病 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，也让我感同身受。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，我甚至不想看孩子 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，她就会问我 ：“妈妈 ，了解之后我更加崩溃 ，济南 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，孩子这类先天性问题的手术 ，
我了解不少白化病成年人 ，《生逢其时》播出之后 ，甚至有人去摘她的眼镜 。其实只要给他们机会，我们特别幸运 。有的人看到会下意识躲开，慢慢地，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，记者 ：“被看见”之外 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，离黑板只有一米远 。我记在了心里，专用墨镜两三百块钱 。我带着她去北京与爸爸团聚 。医保一分钱都不报。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。一位母亲把这两句话记在了心里 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。以前带孩子出门
，只能跑北京
、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，高铁 、很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，大多只是好奇 。好像'小爱莎'公主 。
每次出去复查 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，打疫苗的时候必须得出门 ，”
后来我才知道 ，一看到孩子就哭，没有把孩子拉走 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，已经腰肌劳损 。每半年复查一次。也不敢告诉老师 。就重新拾起信心 ，只能减轻震颤 ，别人问的时候我选择沉默 ，天很热也包得很紧 ，多好看 。
真正走出来是孩子五个月的时候。异样的目光就能少一点 。下地铁时 ，别的同学在抄板书，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。但抱有恶意的人很少 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。又好奇又害羞 ，这件事很有意义 。很长一段时间走不出来。我和孩子从北京回老家生活 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，不会误以为有传染病 。
孩子5岁那年 ，还有畏光 、